“Ben je bang om te sterven?”

“Ben je bang? Ben je bang om te sterven?”

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

vroeg ik hem. Ik was nog maar net binnengekomen voor mijn nachtdienst bij deze terminale patiënt en ik durfde deze vragen al direct te stellen, ook al had ik nog amper kennis met hem gemaakt. Het was één van de donkere dagen in december.

Ik moest hem maar bij zijn voornaam noemen had zijn vrouw gezegd. Hij was net zo oud als ikzelf. Daarmee probeerde ik zo snel mogelijk bij de kern te komen van de hoge mate van onrust die ik zag.

Hij was bijna 60 jaar, nog veel te jong om te sterven dus. Naarmate ik zelf ook ouder word, kom ik steeds vaker mensen tegen die even oud zijn als ikzelf. Ook ik had daar kunnen liggen, dat besef dringt steeds vaker tot me door.
Hij had uitgezaaide slokdarmkanker, was extreem afgevallen, dronk niet meer en was niet meer in staat om zich goed te verwoorden, vanwege een beroerte niet zo lang geleden. Hoe moet het zijn voor iemand in de laatste levensfase om zelfs zijn ongenoegen, kleine behoeftes en antwoorden op vragen niet meer te kunnen verwoorden, dacht ik?

Ik zag een behoorlijke onrust bij hem en zag de reactie van onmacht van zijn vrouw. Zij vertelde me het verhaal van de afgelopen tijd. Tot gisteren was de onrust niet zo groot geweest. Ook waren ze heel open geweest in het bespreken van de dood.
Palliatieve sedatie (het in slaap brengen als er minder dan 2 weken levensverwachting is) was besproken en ze hadden voor zover mogelijk, zo veel mogelijk van elkaar genoten als familie. Ze hadden in de afgelopen maanden nog een aantal leuke dingen ondernomen, een leuke boottocht bijvoorbeeld, iets wat hij nog graag wilde doen.
Een hecht gezin, voor zover ik het kon beoordelen. Hij had een liefdevolle vrouw en dochter dicht aan zijn zij.

Onderbuikgevoel

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Steeds vaker ga ik op mijn onderbuikgevoel af als ik bij een terminale patiënt kom. In deze situatie zag ik in eerste instantie onrust en angst. Maar vanwege zijn beroerte kon hij alleen op gesloten vragen met ja en nee antwoorden.
Ik maakte hem dan ook duidelijk dat ik gesloten vragen zou stellen, toen bleek dat hij totaal niet uit zijn woorden kwam. Naar aanleiding van mijn vragen bleek dat hij inderdaad bang was om te sterven. Ik probeerde hem duidelijk te maken dat er geen aanleiding was om te denken dat dit vannacht zou gaan gebeuren.

In ons gesprek probeerde ik mijn nabijheid te laten blijken door aanraken, oogcontact en begrip voor de onmacht.
Zijn vrouw en dochter stelden hem regelmatig vragen als: “heb je pijn, wat is er aan de hand, gaat het wel goed”? Ik zag ook hun onmacht om iets aan de situatie te kunnen veranderen. En ik zag zijn reactie op de vragen. Een reactie van frustratie, nee schudden, onmacht en boosheid. Hij balde zijn vuisten letterlijk als antwoord op de vragen.

Zijn vrouw wilde eigenlijk gaan slapen, maar hij wilde niet dat ze hem alleen liet. De muziek, die zachtjes speelde op de achtergrond moest aan blijven staan.

Pas na ongeveer een uur kreeg ik door dat het niet alleen angst was dat de onrust veroorzaakte maar ook pijn. De pijnstilling met een morfinepleister bleek onvoldoende te zijn. De kortwerkende morfine voor onder de tong had hij al een paar dagen niet meer genomen zei zijn vrouw.
Nu viel bij mij het kwartje. Angst om dood te gaan gecombineerd met de angst om snel te overlijden bij het nemen van extra pijnstilling, zou dat het kunnen zijn? Of was het het schrikbeeld om te suf te zijn om nog contact te hebben met zijn familie? Iets wat hij zelf hoog in het vaandel had staan.

Ik was zelf verbaasd over het lef bij mezelf om deze dingen bespreekbaar te maken met hem zelf. Hopelijk een gevolg van mijn intrinsieke motivatie iets voor deze patiënten te willen betekenen en het lijden zo klein mogelijk te houden.

Pijnstilling

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

“Wat doe je jezelf toch aan Peter? Ik denk dat het beter is om nu wel pijnstilling te nemen, niet alleen jij, maar ook je vrouw en dochter hebben het hier moeilijk mee”. Het is uitzonderlijk dat ik mensen probeer te overtuigen. Ik ben meer iemand die pas actie onderneemt als iemand zelf ook helemaal achter een beslissing staat. Maar nu was dit de enige manier om het comfort in zijn laatste week te verhogen.

Als blijk van vertrouwen en instemming gaf hij me een paar klopjes met zijn uitgemergelde handen op die van mij. Wat is de nonverbale communicatie toch belangrijk dacht ik nog. En dat je goed observeert en interpreteert.

Hij nam de kortdurende morfine direct in en viel al na 20 minuten in slaap. Hij had daarop een redelijk goede nachtrust. Maar de onrust bleef aanwezig op de ongeveer 5 momenten dat hij die nacht wakker werd. Ik liet dan mijn nabijheid blijken door bij hem te gaan zitten en zijn handen even vast te houden of aan te raken.
Af en toe kreunde hij die nacht als hij wakker werd en vertrok zijn gezicht vanwege de pijn in buik en borstkas, zijn lichaam spande zich en met zijn armen greep hij naar zijn borst.

Ik hoefde niet te vragen of hij pijn had, dit was wel overduidelijk.

Voor mijn vertrek om 7 uur ’s ochtend gaf ik hem nog een snel werkende morfine tablet, omdat ik zag dat hij nog steeds veel pijn had.
Zijn vrouw vertelde nog dat hij waarschijnlijk grote wilskracht had om de kerstdagen door te brengen met zijn dierbaren en familie. Hoewel hij hier nauwelijks nog toe in staat bleek.
Voordat ik vertok drong ik er nog op aan om een verhoging van de pijnstilling te vragen aan de dokter, die ’s ochtends langs zou komen.

De tweede nacht

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

De volgende avond  bleek dat hij een redelijk rustige dag had gehad, extra pijnstilling bleek niet nodig te zijn, omdat hij de kortwerkende morfine een aantal keren had ingenomen. Verder was er geen extra pijnstilling voorgeschreven door de huisarts.
Toch was de nacht weer onrustig. Mijn eigen onmachtig gevoel kwam naar boven borrelen. Te veel pijn samen met angst voor het sterven blijkt moeilijk om aan te zien. Niet alleen voor de familie en dierbaren maar ook voor mij.

Waarom had hij niet voor palliatieve sedatie gekozen, terwijl dit zo goed besproken was van te voren? Nu was naar mijn mening de tijd om het in te zetten. De criteria klopten, hij had niet langer dan een week te leven.
Nee, geen palliatieve sedatie, dat had hij overduidelijk aangegeven. En zelfs die 2e nacht wimpelde hij ook de snel werkende morfine af. Toch probeerde ik het een paar keer aan hem te geven. Maar zonder dwingend te zijn. Tot er een moment kwam dat hij het toch accepteerde. Het was ook niet helemaal duidelijk hoeveel van de informatie die ik hem gaf nog binnen kwam. Hij reageerde vertraagd en soms helemaal niet. De pijn bleek echter nog steeds overduidelijk aanwezig.

Contrȏle

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Ik besefte dat ik zelf ook de drang tot cȏntrole moest loslaten. De drang om te overtuigen tot palliatieve sedatie, tot meer pijnstilling.
Ik moest mezelf dwingen om onmacht, angst voor de dood, en soms zelf vreselijke pijn bij Peter er gewoon te laten zijn. Hij koos hier bewust voor. Hij had misschien zelf niet gedacht dat de angst zo’n belangrijke rol nu nog zou spelen. Hij had aan mij gevraagd die nacht: “Hoe lang duurt het nog”? Eén van de weinige zinnen die er helemaal duidelijk en helder uitkwam. Opmerkelijk voor iemand wiens spraak door kortsluiting vernietigd was. Ik had hem geantwoord dat het een kwestie van dagen zou zijn.

Nadat ik wegging die 2e nacht, had ik zijn vrouw nog wel op het hart gedrukt om extra morfinepleister te vragen aan de huisarts, hij zou die dag nog langs komen. Zelf had ze de morfinepleister ipv na 3 dagen na 2 dagen vervangen. (dit had de huisarts haar gezegd bij meer pijn eventueel te doen).

De derde nacht, het overlijden

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Nacht nummer drie, is Peter overleden. iets na 6 uur. Om 6.18 uur om precies te zijn. Ik heb de rare gewoonte om direct op de klok te kijken als iemand overlijdt. Want de arts die de dood komt constateren, vraagt altijd naar het tijdstip. Iets wat op de overlijdenspapieren wordt genoteerd.

Vanaf een uur of drie begonnen de eerste tekenen zich aan te dienen, een snellere en oppervlakkige ademhaling, minder doorbloeding in gezicht en ledematen. Afgewisseld met weer een normale ademhaling. De hartslag was al niet meer voelbaar vanaf gisteren.

Het feit dat Peter nog steeds bij kennis was tot anderhalf uur voor zijn overlijden maak ik niet vaak mee. Meestal worden de laatste paar dagen doorgebracht slapend en/of in comateuze toestand.

De patiënt heeft dan nergens meer last van en als je als verpleegkundige de zaken die familie en dierbaren eng vindt of onverklaarbaar zijn, goed kunt toelichten, kan dat helpen bij de rouwperiode en het verwerken.
Peter had tot het laatst toe toch pijn gehad. En angst. Ondanks alle gesprekken vooraf, leek hij er niet klaar voor te zijn. Maar zowel zijn vrouw als dochter waren dat wel. Natuurlijk waren daar de emoties, maar tegelijkertijd waren ze er allebei eigenlijk aan toe. Ze hadden vrede met de hele situatie ondanks de leeftijd van Peter.

In dit geval was de familie gewend geraakt aan een zekere mate van pijn en ongemak. Zij kenden hun man en vader het beste. Wie ben ik dan om daar inbreuk op te maken? In dit geval was Peter er ook aan gewend geraakt en wilde er op zijn eigen manier mee om gaan. Mijn mening en observatie deden er wat dit betreft dus minder toe.

Om 6 uur heb ik ze geroepen omdat Peter uiteindelijk in een coma was weggegleden. Ze wilden er graag bij zijn als hij zou overlijden. Langzaam werden de pauzes tussen de ademhaling langer. “Is het nu gebeurt”? vroeg zijn vrouw. “Bijna” zei ik, “waarschijnlijk nog 1 of 2 laatste ademhalingen”. “Ik ben blij dat jij er nog bent”, zei zijn vrouw tegen mij.

Toen gaf zijn hart het uiteindelijk ook op. Peter had gestreden tot de laatste snik.
Ik denk wel eens dat de inzet van sterk karakter met een hoop wilskracht bij het levenseinde een nadeel kunnen zijn. Ik ben nog nooit iemand tegen gekomen die met wilskracht de dood kon uitstellen. Wel heb ik mensen gezien die zich makkelijker overgaven, vaak mensen met een meer introvert karakter, meer en sneller tevreden ondanks de situatie.
Ik hoop voor mezelf dat deze karaktereigenschap bij mij naar boven komt, als mijn tijd komt.

Wat heb ik zelf hier weer veel van geleerd. Om onmacht, pijn en lijden er gewoon te laten ………….bleek weer veel moeilijker dan ik had gedacht.
Nog even een dagje over napeinzen (iets wat ik meestal doe, daarna ben ik het vaak weer kwijt) en de volgende keer weer op naar de volgende terminale patiënt.