Hans was mijn broer

Fragiele bloem

Mijn broer Hans kreeg in 2013 de diagnose uitgezaaide blaaskanker te horen. 20 september is het vijf jaar geleden dat hij overleed. Hij is 59 jaar oud geworden.

Hij was een slimme vent met een onafgemaakte universitaire studie vanwege schizofrenie.
Zijn leven was een aaneenschakeling van opnames in de psychiatrie. Hij maakte een heel apart brouwsel van zijn kennis over sterren,planeten, spreuken, gezegdes, bijbel en geloof. Psychoses, omzwervingen in het buitenland, koning zijn van Rotterdam, het hoorde er allemaal bij.

Hans was mijn broer en na een longontsteking werd hij opgenomen in het ziekenhuis, werd daar behandeld en mocht weer terug naar zijn woning bij het psychiatrisch ziekenhuis. Mijn vrouw en ik hadden hem in een rolstoel naar beneden gebracht om hem als kettingroker nog één keer een sigaret te laten roken. De zon keek vriendelijk en sereen en leek speciaal voor ons zijn best te doen. Het was één van zijn laatste keren buiten. “Dag zon, vaarwel”, waren zijn woorden toen we hem weer naar binnen reden.

schimmige kamerOngeveer twee weken later kreeg hij opnieuw een longontsteking, waarbij zijn toestand snel en drastisch achteruit ging. Ik ging vanuit Limburg zo snel mogelijk naar het ziekenhuis, waar ik in de meest curieuze onderhandeling terecht kwam die denkbaar was.

Alhoewel we niet spraken over het levenseinde, wist hij dat de diagnose zijn doodvonnis betekende. Toch wilde hij nog leven en genieten van het laatste stuk. Dat had hij nadrukkelijk aangegeven.

Als palliatief verpleegkundige sta je daar dan, met al je kennis en kan je niet een normaal gesprek over het sterven voeren met je eigen broer. De schizofrenie maakte dit enigszins onmogelijk, maar ook mijn verlegenheid om het gesprek op de goede manier te voeren was daar debet aan. Een open gesprek voor de daadwerkelijke stervensfase kan een goede aanzet zijn, maar die is er nooit geweest.

man in het bosEén ding bleef voor mij overeind staan als een huis. Hij wilde leven en genieten. Hoe vaak had hij in zijn leven voor zichzelf kunnen kiezen? vrijwel niet! Onder curatele gesteld, onder toezicht in de psychiatrie, gedwongen medicatie, nooit serieus genomen worden. Voldoende brandstof voor mij om er alles aan te doen om hem, ook al was het er maar voor even, te laten leven.

De curieuze onderhandeling werd door mij eerst gevoerd met mijn ouders, met de zaalarts en de verpleegkundige. Ik deed dit met mijn hakken in het zand.
Ik zag dat Hans weer een longontsteking had en wist als verpleegkundige dat zelfs in de terminale fase, waarin hij op dat moment verkeerde, een levensverlenging van soms wel enkele weken mogelijk was met een eenvoudige behandeling van antibiotica.

Mijn ouders die al zoveel met hem hadden doorstaan vonden het genoeg: “Laat hem maar doodgaan”, waren de woorden van mijn moeder. Mijn argument dat hij zelf wilde leven leek aan dovemans oren gericht te zijn. Daarna volgde dezelfde woordenwisseling, over het grauwe en bleke gelaat van mijn broer heen met de arts. Daarna met een tweede arts. Hun besluit, dat er niet meer behandeld werd, stond al vast. (helaas niet gezamenlijk)

alleen en verlatenIk bleef echter voet bij stuk houden over de wens van mijn broer en voelde dat er nog slechts twee mensen in de ziekenhuiskamer waren, die buiten zichzelf uit werden getild. Mijn broer en ik. Ikzelf als onverzettelijk en niet voor enige rede vatbaar en mijn broer van wie ik een lichte glimlach op zijn gezicht dacht te ontwaren toen ik mijn stem verhief om voor hem op te komen.

Slechts één vraag aan mij zou alles verduidelijkt kunnen hebben: “Waarom ben jij zo halsstarrig in je wens dat hij antibiotica moet krijgen?” Deze bleef echter uit, net zoals elke andere vraag.

Na de behandeling met antibiotica en overplaatsing naar een palliatieve unit van het ziekenhuis, knapte mijn broer flink op en genoot nog bijna een week van alle aandacht. Hij had nog een bijzonder waardevol contact met mijn ouders, mijn vrouw, kinderen en mijzelf en zijn vriendin. Dit was leven toevoegen aan de dagen in plaats van dagen aan het leven. Daar was het mij uiteindelijk om te doen en …………dat zijn wens eindelijk een keer, maar nu vooral, gerespecteerd werd.

Na een nieuwe verslechtering van de situatie, werd er palliatieve sedatie ingezet, waarbij hij helemaal in slaap werd gebracht. Het doel harmonie en regie was behaald en ik kon er vrede mee hebben. Nu nog zorgen dat er zo weinig mogelijk lijden zou plaatsvinden en zo veel mogelijk comfort.

De luidkeels binnenkomende palliatieve verpleegkundige riep dat hij alles onder controle had. Zonder enig besef van de eindigheid van het leven, verdriet en de zorg van dierbaren, oreerde hij over de geweldige medicijnen die alleen hij wel zou reguleren tot het einde toe. Het leek op een voordracht en van enige compassie was geen sprake.

InjectieBehalve mijn verzoek tot verhoging van de sedatie vanwege toenemende onrust (gelukkig gehonoreerd, de betreffende palliatief verpleegkundige had zo maar een vrije dag) verliep het stervensproces zoals meestal: slapend, een rochelende ademhaling, een verder dalend bewustzijn en daarna een coma.
Maar wat duurde het lang. Hoe vaak ik wel niet zijn hartslag voelde weet ik niet meer. Hopend op een versnelling van die hartslag en een minder krachtig bloedstroom, bleef ik naar signalen speuren van het naderend einde.

Dat maar niet kwam.

Waarom duurde dit zo veel langer dan ik gewend was? Tergend langzaam ging de tijd. Hulpeloos en lijdzaam waren we overgeleverd aan de levenstijd. Het rouwen manifesteerde zich in al zijn hevigheid en elke traan van mij liet een stukje onmacht, verlies en gebrokenheid zien uit het leven van mijn broer, zoals hij het had geleefd.
Meer dan eens drong het besef tot mij door dat familie en dierbaren ook lijden in dit belangrijke laatste stukje.
Na zijn overlijden heb ik zijn laatste wil kunnen vervullen.

Bizarre fruitschaalVroeger werden koningen gebalsemd. In zijn psychose voelde Hans zich een koning. Daarom had hij deze wens op papier gezet. Hoe onrealistisch en idioot dit ook leek. Hij wilde met Nivea gebalsemd worden. (nee, voor de echte critici: ik heb geen aandelen) En met twee nieuwe potten uit de winkel heb ik dat gedaan.
Dag Hans, dag lieve broer, op 20 september denk ik weer even aan jou. Zelf ben ik nu net zo oud als jij toen je overleed.

Mocht je je afvragen waarom mijn website komopvoorjezorg heet, dan zal je het nu wel snappen.